D’ici à fin 2022, partout en France, les médecins pourront adresser à des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) les jeunes enfants qu’ils pensent potentiellement atteints de troubles du neurodéveloppement (TND). Objectif de ce dispositif en cours de déploiement : réduire les délais de prise en charge.
Les troubles du neurodéveloppement (autisme, retard mental, déficit de l’attention…) doivent être pris en charge le plus tôt possible pour limiter les risques de sur-handicap. Mais aujourd’hui, dans la plupart des départements, les délais pour réaliser les diagnostics sont importants, tout comme les listes d’attente pour obtenir une place dans un centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ou un autre service spécialisé. Il peut s’écouler plus de 18 mois entre le repérage d’un écart de développement chez un enfant et sa prise en charge thérapeutique.
Face à cette situation, l’État a décidé, dans le cadre de sa Stratégie nationale autisme et TND, de soutenir la création de plateformes de coordination et d’orientation sur tout le territoire d’ici à fin 2022. Leur rôle : évaluer les besoins des enfants de 0 à 6 ans chez qui on suspecte de tels troubles, puis organiser leur parcours de soins jusqu’au diagnostic et l’acceptation de leurs dossiers par les maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH).
Égalité d’accès aux professionnels non conventionnés
Ces plateformes n’accueillent pas de patient, mais elles permettent d’initier les suivis sans attendre d’avoir une place dans un service, en programmant des rendez-vous auprès de professionnels (médecins, orthophonistes, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes…) de leur réseau. « Les structures de soins étant débordées, nous avons signé des partenariats avec une centaine de professionnels libéraux. Cela permet de raccourcir les délais, explique Charlène Faleme-Joly, directrice de l’une des premières PCO, créée en juillet 2019 à Villefranche-sur-Saône pour couvrir le nord et l’ouest du Rhône (69). Avant, seules les familles qui en avaient les moyens pouvaient accéder aux cabinets privés pour prendre cette avance thérapeutique. Grâce au forfait d’intervention précoce mis en place par l’État en 2019, toutes peuvent désormais le faire. » Surtout, la coordination des PCO permet à tous les professionnels impliqués de travailler en équipe et de façon concertée, même s’ils sont géographiquement séparés. « Il faudrait néanmoins plus de moyens pour accompagner les familles : certains professionnels libéraux ont fini par se désengager, car les nouveaux profils de parents qu’ils recevaient ont des situations sociales ou administratives plus complexes, qu’ils étaient seuls à gérer alors qu’ils n’ont pas le temps. Résultat : deux ans après, les listes d’attente s’allongent de nouveau. »
Émilie Tran Phong
Les chiffres :
35 000 enfants naissent chaque année en France avec un TND
73 plateformes étaient déjà pleinement opérationnelles fin 2021
14 831 enfants avaient été repérés et adressés à une PCO au 1er septembre 2021