C'est au ministère de la Santé que Bernard Denis, président de l'Université des patients Auvergne-Rhône-Alpes (UDPARA) donne cette année le coup d'envoi de la rentrée des patients. Des initiatives qui montrent que le patient expert cherche à devenir avant tout partenaire des soins.
Parmi les patients partenaires qui se sont donnés rendez-vous au ministère des Solidarités et de la Santé le 5 septembre dernier, Marie Citrini, représentante des usagers au sein de l'AP-HP explique d'entrée de jeu pourquoi elle refuse de partager les bancs de l'université avec les futurs professionnels de santé. « J'accepte d'être formée à des outils pour mieux communiquer, mais concernant ma maladie je ne connais pas de médecin qui l'ait étudiée d'aussi près pendant plus de 19 ans » explique-t-elle. Une connaissance intime, une expérience qui selon elle, prime sur toute formation théorique. Alors, au moment où il n'est plus question de remettre en cause les jalons posés dès 2002 par la loi Kouchner, le patient érigé en acteur de sa propre santé entend bien pouvoir jouer désormais un premier rôle dans le système de santé.
De la stratégie aux actes
C'est bien l'objectif de ce nouveau plan ma santé 2022 qui replace le patient au coeur du système pour faire de la qualité de sa prise en charge la boussole d'une réforme très attendue. Mais, loin de l'avenue de Ségur, les patients s'interrogent. Comment trouver sa juste place dans une structure hospitalière ? Comment bien fonctionner avec une équipe de soins ? Des initiatives fleurissent partout en France dans des structures publiques, privées ou associatives pour accompagner ou former les patients, mais aussi les aidants. Frédéric Valletoux, président de la Fédération hospitalière de France met un point d'honneur à « s'appuyer sur le regard aiguisé de celles et ceux qui vivent avec la maladie.» Il se base très concrètement sur les efforts déployés dans la mise en place et le suivi de nouveaux parcours en psychiatrie notamment comme à l'hôpital Sainte-Anne à Paris. Des expériences pilotes déjà ancrées dans les process de soins dans d'autres pays en Europe.
Plus de vocations et moins de formations
Pour Véronique Maye-Voutat de la direction des affaires extérieures, les hôpitaux universitaires de Genève, il est plus question de vocation que de formation. « Les initiatives et les bonnes volontés se conjuguent désormais sur une plate-forme dédiée où les soignants n'hésitent plus à solliciter directement les patients partenaires pour élaborer un formulaire ou bien organiser un cours de cuisine pour des adolescents diabétiques », explique-t-elle. Des initiatives qui se transforment en projets en l'espace de quelques jours. Les patients partenaires peuvent donc facilement trouver leur place dans de vastes structures hospitalières.
Annoncée comme l'an III de la démocratie en santé, cette nouvelle année universitaire 2019-2020 doit « faciliter le dialogue pour co-construire de nouveaux parcours de soins. » Une volonté à traduire plus concrètement dans la réalité cependant. Véronique Desjardins, directrice générale du CHU de Rouen a rappelé à l'occasion de ce colloque des patients partenaires, que les usagers n'ont finalement été associés qu'à la construction de 10 % des GHT. Dans ces conditions, il ne semble pas très compliqué de mieux faire pour mettre au point des parcours de soins plus utiles et plus simples.
Laurence Mauduit
