Claude Finkelstein a pris la tête de la FNAPSY (Fédération nationale des patients en psychiatrie) à la suite de son fondateur, Jacques Lombard. Alors qu’elle a appris tardivement qu’elle était bipolaire, elle plaide pour une meilleure représentation des usagers.
Pourquoi les associations de patients ont-elles un rôle clé à jouer ?
Claude Finkelstein : C’est très important d’entendre les personnes concernées. Elles peuvent exprimer des choses que les soignants ou des personnes qui n’ont pas été confrontées à une maladie ne peuvent pas savoir. En psychiatrie, les familles sont aussi essentielles parce qu’elles portent souvent le handicap de la personne concernée et sont – après cette dernière – les premières à souffrir des dysfonctionnements que peuvent apporter la maladie mentale. Elles accompagnent leur proche et le représentent quand il ne peut plus le faire lui-même.
Sur quels aspects la FNAPSY s’est engagée depuis sa création ?
C. F. : La FNAPSY est née en 1992 pour porter la voix des patients. Nous avons mené plusieurs combats : celui de l’accès direct au dossier médical, qui n’était pas possible pour les usagers de psychiatrie et que la loi du 4 mars 2002 a rendu possible. Puis ce fut la reconnaissance des groupes d’entraide mutuelle par la loi du 11 février 2005. Il y en avait une centaine à l’époque, elles sont 600 aujourd’hui. Et enfin, nous avons milité pour que la société civile entre au sein de l’hôpital psychiatrique, avec l’intervention du juge des libertés et de la détention pour tous les internements sans consentement.
Aujourd’hui, où en est la représentation des usagers dans les instances de santé ?
C. F. : Je ne peux pas dire que nous avons la place que l’on voudrait. Nous avons encore beaucoup de mal à faire entendre notre voix. Mais nous sommes présents, et c’est important. Je pense que cela vaut pour toutes les représentations de patients. Les médiateurs de santé-pairs sont une excellente chose, à condition qu’ils soient bien formés. Ils peuvent faire un vrai lien entre patients et soignants. Le modèle québécois, où les médiateurs dépendent d’une association et non du chef de service, est intéressant. Mais nous ne sommes pas des soignants, nous accompagnons ; chacun doit rester à sa place.
Pourquoi une alliance thérapeutique est nécessaire entre un soignant et un patient ?
C. F. : Elle est fondamentale car sans cette relation entre le patient et le soignant, il n’y a pas de soin possible en psychiatrie. Le patient doit avoir une entière confiance en son psychiatre. C’est au moment de l’annonce d’une maladie mentale qu’elle doit être initiée par le médecin. Les médicaments ont des effets secondaires importants, sur la libido, la peau, la dentition, etc. Par ailleurs, les premiers effets bénéfiques ne se font sentir qu’au bout de six semaines. Ce qui est long. Le patient peut alors être tenté d’arrêter son traitement. Si on ne prend pas le temps d’écouter son ressenti, le risque est qu’il fasse un sevrage sauvage, ce qui est une catastrophe. L’alliance thérapeutique est donc le fondement du soin.
Que faut-il améliorer et quelles sont les perspectives ?
C. F. : Pendant trois ans, nous avons très peu travaillé avec les institutions à cause de la crise sanitaire. La situation s’est dégradée. Des assises ont été organisées, mais il est difficile de demander à des personnes tirées au sort d’identifier des solutions. Il faut développer les liens entre le médical et le social, en ville et à l’hôpital. Dans les hôpitaux, il faudrait décloisonner, que les psychiatres puissent se rendre dans des services somatiques. Il faut changer le regard sur la maladie mentale, travailler ensemble, et entendre les usagers, leurs proches et les soignants qui les accompagnent. Chaque citoyen est concerné.
Neijma Lechevallier
Claude Finkelstein
