Temps du recueillement pour bon nombre de Français et si la Toussaint offrait aussi la possibilité de réfléchir à la fin de vie, d'en parler avec ses proches, mais aussi les soignants ?
Alors que la rédaction des directives anticipées peine à se généraliser, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) relance le dialogue avec les proches et les équipes de soins à travers une campagne médias.
La campagne nationale d'information relancée dans les médias jusqu'au 15 novembre par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) vise à sensibiliser et inciter chacun à réfléchir à la fin de vie, en parler avec les proches, mais aussi les soignants pour faciliter la rédaction de directives anticipées. Cette campagne intitulée La fin de vie, et si on en parlait ? se décline par des spots télévisés, sur les réseaux sociaux, des rencontres en région et des outils spécifiques adressés aux professionnels de santé. Une mobilisation sans précédent pour faciliter le dialogue et permettre à chacun d'exprimer sa volonté. Une possibilité encore trop méconnue, semble-t-il. Début 2018, 40 % des Français et 15 % des médecins généralistes affirmaient ne pas connaître l'existence de la loi sur la fin de vie, dite Claeys-Leonetti qui a notamment introduit la rédaction de directives anticipées, pour l’heure boudées des Français.
Seuls 11 % des Français de plus de 50 ans les auraient déjà rédigées. Problème, un tiers des personnes interrogées l’exclut catégoriquement (sondage BVA opinion, réalisé fin janvier auprès d'un échantillon de 964 personnes).
Libérer la parole
Mais, qui sont ces Français plus enclins à les rédiger ? Selon ce même sondage, 13 % de femmes et 8 % d’hommes. Un dialogue à instaurer donc. Mais les médecins ne semblent pas forcément les plus enclins à en parler puisqu’ils ne seraient que 4 % à les avoir rédigées. « Sont-ils vraiment les mieux placés pour en parler ? » s’interroge Véronique Fournier, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Ce sondage révèle aussi que 85 % des soignants qui en parlent estiment ces échanges bien perçus par les patients et 61 % jugent même facile d’établir la discussion. Le plus simple serait donc d’en parler et les patients mieux informés en prennent d’ailleurs aussi l’initiative. Le moment n’est pas toujours bien choisi. De nombreux témoignages glanés à travers toute la France à l’occasion des débats proposés l’an dernier par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ont permis de rapporter quelques perles. Pour n’en citer qu’une, l’exemple de cet homme de 65 ans qui confie avoir hésité et finalement ne pas avoir rédigé ses directives anticipées. Il se souvient en avoir parlé au chirurgien en entrant au bloc opératoire et toute l’équipe lui a expliqué que cela ne servait à rien, qu’il n’en aurait pas besoin, car tout se passerait bien. Cela a effectivement été le cas, mais qu’en penser, que dire, que faire ? Peut-être en parler le plus tôt possible avec les patients ! « Au-delà de la question des directives anticipées, l’enjeu est d’apprivoiser collectivement le sujet de la fin de vie », estime Véronique Fournier. Pour la première fois, cette campagne d’information s’appuie sur l’accompagnement des professionnels de la santé les plus "proches" : médecins généralistes, infirmiers et aides-soignants qui ont un rôle clé dans la compréhension et la rédaction de ces directives anticipées, dans le respect de l’éthique médicale, récusant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.
Priorité au papier libre
Le formalisme dont on a voulu entourer l’expression de cette volonté y serait sans doute pour beaucoup. Parmi les personnes interrogées qui affirment les avoir rédigées, 71 % l’ont fait sur papier libre, 9 % ont utilisé le modèle proposé par le ministère des Solidarités et de la Santé et 15 % auraient utilisé un autre modèle proposé dans les hôpitaux. Cette vague impression de remplir un formulaire paraît au plus grand nombre assez inappropriée au moment où la décision est prise d’exprimer son choix. « C’est un acte généreux, un acte d’amour pour celles et ceux qui restent », insiste Véronique Fournier qui invite à s’éloigner de ce formalisme. Aujourd’hui, 56 % des personnes qui les ont rédigées affirment avoir d’abord voulu libérer les proches d’une lourde responsabilité et près d’une personne sur deux affirme ne pas vouloir subir d’acharnement thérapeutique. Au premier rang des réticences exprimées, 33 % des Français affirment refuser l’idée de penser à leur propre mort.
Une liberté sans doute à respecter, mais ce temps du recueillement de la Toussaint peut aussi être le moment de libérer la parole, d’en parler à ses proches. Les soignants disposeront sans aucun doute de plus d’outils dans les mois qui viennent pour trouver les mots et faciliter ce dialogue.
Laurence Mauduit
