Socio-anthropologue, maître de conférence et formatrice auprès d'équipes hospitalières, vice-présidente du groupe de réflexion "Questionner Autrement le Soin", Catherine Le Grand-Sébille travaille, depuis plus de 20 ans, sur les morts difficiles (périnatales, enfants et adolescents, morts de la canicule de 2003...).

 

 Le silence social sur la maladie grave et la mort a guidé mon travail de chercheur.

Pourquoi avez-vous choisi ce métier ?

Depuis la fin de mon adolescence, j'ai à coeur de transformer les questions qui me traversent en objets de recherche. Après des études de philosophie, de lettres et de sciences de l'éducation, je suis entrée à l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales.

J'ai eu la chance de faire ma thèse de doctorat en anthropologie sociale avec Françoise Zonabend ⁽¹⁾, spécialiste de la parenté. Elle a cette particularité de s'intéresser aux zones d'ombres de la société. C'est-à-dire des sujets sur lesquels personne n'avait songé à s'interroger.

Pendant ce travail de recherche, qui portait sur les enfants nés en dehors du mariage, sous le secret, dans une maison maternelle, elle m'a laissé la liberté d'explorer des questions qui n'étaient pas directement rattachées à la problématique principale de ce sujet de thèse. Cela m'a permis de travailler sur la question des morts périnatales alors complètement mises sous silence, mais aussi sur les violences institutionnelles.

Le silence social sur la maladie grave et la mort est un sujet que l'on retrouve dans votre travail depuis une vingtaine d'années.

J'ai commencé à m'intéresser à ces morts périnatales à partir du silence qui portait et pesait sur ces morts difficiles, quasiment inexplorées parce que terriblement insupportables et trop peu abordées par la recherche académique.

On peut dire que j'ai un peu pris cette dernière à contre-pied. Je me suis laissée porter par un terrain en prenant les chemins et les pistes qu'il offrait. J'ai aussi eu la chance de travailler avec les Drs Dumoulin et Valat du CHRU de Lille sur ces questions. L'horizon pluridisciplinaire s'est élargi.

Lever le silence, s'intéresser à ce qui est maintenu caché, était un moteur stimulant. Pourquoi se taisait-on sur ces questions ?

C'est un peu la même chose sur le vêtement en institution de soin, et les derniers vêtements, les habits mortuaires (un autre thème qui m'est très cher). Très peu de travaux existaient sur ces sujets. Alors que ce ne sont pas des objets de recherche mineurs.

Pour tous les sujets qui font l'objet de votre recherche, vous avez choisi d'aller chercher des questions qui n'avaient pas forcément été traitées.

En effet, par exemple, jusqu'en 1999, date de la parution d'une étude portée par la Fondation de France, intitulée Autour de la mort de l'enfant, à laquelle j'ai participé, aucun travail de recherche n'avait été consacré à ce sujet.

Pour la première fois, plusieurs chercheurs en sciences sociales et humaines s'associaient à des médecins, des hôpitaux et régions pour réfléchir ensemble.

Ce fut, pour moi, le début du travail vers la pédiatrie. Mon travail sur les morts périnatales s'est mis à intéresser les pédiatres : la place des parents, comment les reconnaître comme endeuillés, comment faire pour que la mort de leur enfant ne leur soit pas confisquée...

Jusqu'au début du 21^e siècle, les parents n'étaient que très peu acceptés au chevet de l'enfant qui allait mourir et le chagrin n'avait pas vraiment sa place à l'hôpital. Alors que pour l'anthropologue, une des questions clés est d'interroger comment les humains font avec le malheur ? Mais comment les professionnels pouvaient accompagner le malheur qui frappe les familles s'ils n'étaient pas formés ?

C'est aussi à cette période que sont apparus les groupes de parole pour le grand public, puis les tchats avec les réseaux sociaux...

Ces différents moyens montrent combien le besoin de réfléchir, de parler, existait mais aussi le besoin de se connaître pour être reconnu.

Comment peut-on aider les soignants à mieux accompagner les familles ?

Il est primordial de rappeler l'importance d'être attentif à ce qu'éprouve le patient, en dehors de l'organe lésé ou du corps réduit à sa dimension biologique et matérielle. Il faudrait que les soignants prennent encore davantage conscience de ce qui peut faire souffrir inutilement, comme ne pas être accompagné ou reconnu comme un parent endeuillé, de se voir refuser de veiller à  plusieurs un enfant en fin de vie en réanimation...

Je pense qu'il est primordial de sensibiliser les professionnels en santé pour que toutes ces dimensions ne soient pas périphériques, mais au coeur des exigences professionnelles.

Cette attention portée à la relation soignants-soignés s'est considérablement développée ces dernières années. L'accompagnement est davantage pris en compte, mais est, il me semble, en totale contradiction avec la T2A (tarification à l'activité) qui contribue à ne pas considérer comme faisant partie de l'activité soignante et médicale, le temps pris et donné avec le patient et ses proches.

Il faut souligner ce que Didier Sicard avait pointé avec son livre La médecine sans le corps - Une nouvelle réflexion éthique, le recours aux examens de laboratoires, à l'imagerie, à la génétique, qui éloignent de la rencontre avec le corps de la personne et la personne elle-même.

Commenter des résultats d'examen biologique, un scanner... n'offre que rarement l'occasion de rencontrer la personne dont on a à prendre soin.

Qu'est-ce qui a changé aujourd'hui dans l'accompagnement des enfants et des adolescents en fin de vie ou malades ?

Les services pédiatriques ou les unités d'adolescents et de jeunes adultes atteints de cancer offrent une qualité de soins et de prises en charge plurielles et globales remarquables ; avec une attention très importante portée au patient lui-même et à ses proches. J'ai par exemple essayé de contribuer au fait que l'on soit plus attentif aux grands-parents et j'observe que c'est aussi quelques chose qui a évolué.

Il ne s'agit pas d'un point de vue thérapeutique de prendre tout le monde en compte, mais d'être attentif à tout ce qui fait lien et soutien social pour un patient et ses proches. C'est le cas notamment de la solidarité amicale ou vicinale (entre les voisins). Ces services doivent rester vigilants de ne pas auto-centrer leur offre d'aide afin de ne pas priver le patient et ses proches du maintien des liens avec d'autres formes de support et de soutien.

Comment faire évoluer ou réinventer les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs n'ont pas besoin d'être réinventés, mais de se développer, ils le sont insuffisamment en France. Je crois aussi que notre société a à répondre autrement que par le silence législatif à ceux qui demandent à être aidés pour terminer leur vie. Ce sont de belles questions qui peuvent revivifier nos appartenances citoyennes.

Il nous faut rappeler combien autour de la fin de vie, se déploient de vrais savoirs et de vrais soins. Je regrette ainsi qu'un nombre réduit d'étudiants en médecine s'y intéresse sous la forme d'enseignements optionnels, alors que tous ceux qui ont fait des stages en soins palliatifs sont particulièrement impressionnés, à la fois par la qualité professionnelle des gens qu'ils rencontrent et la compétence relationnelle de tous. Dans ces unités, par exemple, on ne délègue pas à un seul corps de métier la responsabilité d'être en relation avec le patient. C'est la totalité de l'équipe qui se montre attentive à établir des relations interhumaines sensibles.

 

Propos recueillis par Paquerette Grange

Photo Valérie Hue

(1) Ethnologue et anthropologue française, ancienne directrice d'études à l'Ecole des hautes études en sciences sociales.