L’endométriose touche une femme sur dix dans le monde. En France, l’errance médicale des femmes concernées est de sept ans en moyenne. Pour améliorer la prise en charge de cette maladie complexe, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée en février 2022. Entretien avec Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance.
Pouvez-vous rappeler votre parcours et présenter l'association que vous présidez ?
Yasmine Candau : J’ai découvert EndoFrance en 2006. Je me suis engagée comme bénévole en Normandie, pour finalement être élue présidente en 2012. L’association, créée en 2001, est aujourd’hui animée par 120 bénévoles répartis sur toute la France. Chaque année, entre 300 et 400 événements sont organisés et nous répondons à 50 000 mails de femmes qui ont besoin d’information et d’être orientées vers des professionnels formés. Nos missions sont : soutenir les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage, informer le grand public, mais aussi agir auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics pour améliorer les parcours de soins. Dans le cadre de la stratégie nationale[GE(Rao1] présentée par le président de la République en début d’année, nous avons travaillé avec les équipes ministérielles, les professionnels et les associations pour enfin faire de l’endométriose un enjeu de santé publique. Et ce, autour de trois priorités d’action : renforcer la recherche, améliorer l’offre de soins et accroître la connaissance de cette maladie.
Où en est actuellement la recherche ?
Y. C. : L’endométriose se caractérise par la prolifération de cellules semblables à celles de l’endomètre en dehors de l’utérus. C’est une maladie complexe, aux formes variées et aux causes encore mal connues. Plusieurs facteurs hormonaux, génétiques et environnementaux seraient associés. La fille d’une femme atteinte a cinq fois plus de risque de l’être également. La génétique serait en cause, mais une étude que nous avons financée a montré que l’on ne trouvait pas toujours de gènes communs chez différentes femmes touchées. Nous ne savons pas aujourd’hui expliquer pourquoi cette maladie se développe, ni pourquoi ses formes sont aussi variées. Soutenus par un comité scientifique, nous finançons la recherche depuis 2016. D’ici la fin de l’année, grâce à notre marraine Laetitia Millot et à nos donateurs, près de 300 000 euros auront été alloués à la recherche par EndoFrance. Il faut que la recherche progresse pour mieux prévenir et traiter cette maladie. C’est d’ailleurs l’un des axes de la stratégie nationale qui prévoit un programme d’investissement de 20 millions d’euros sur cinq ans.
Quels sont les enjeux actuels et les perspectives pour mieux accompagner les femmes touchées ?
Y. C. Des filières territoriales spécifiques sont en cours de création dans chaque région pour informer, former les professionnels de santé, organiser le diagnostic et soigner en orientant, si nécessaire, les cas les plus sévères vers des centres de référence. Actuellement, des médecins ou des radiologues concluent à l’absence de maladie malgré les symptômes quand ils ne décèlent rien à l’imagerie, alors que certaines formes y sont invisibles. Les risques sont la prolifération vers d’autres organes, l’infertilité ou l’installation de douleurs chroniques. Des patientes sont parfois opérées – sans deuxième avis –, par des chirurgiens qui n’ont pas été formés à cette maladie. Les séquelles peuvent être très invalidantes, au niveau de la vessie, des reins ou du rectum. Le décret intégrant l’endométriose dans les études médicales est paru en septembre 2020, les premiers cours ont été donnés en janvier 2021. Toutes ces avancées permettront d’améliorer les parcours de soin des femmes touchées.
Pour en savoir plus : www.endofrance.org
Propos recueillis par Neijma Lechevallier
Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance
