Antoine de Pauw, qui accueille des patients dans le cadre des prédispositions génétiques au cancer, explique son rôle auprès des familles et les particularités de ce métier récent.
Antoine de Pauw conseiller en génétique au sein du service de génétique clinique de l’Institut Curie, dirigé par le Pr Stoppa-Lyonnet.
Quel a été votre parcours pour devenir conseiller en génétique ?
A. D. P. : Passionné par la génétique, je suivais un DEA de génétique humaine à Paris 7 quand j’ai appris la création de ce nouveau métier en 2004. Comprenant que mes connaissances pouvaient être utiles à des patients atteints de maladie génétique, je n’ai pas hésité à candidater pour suivre la formation. J’ai été reçu et j’ai suivi le master professionnel de conseil génétique et médecine prédictive à l’université d’Aix-Marseille. J’ai pris mes fonctions dès 2005 au sein du service de génétique de l’institut Curie et ne l’ai pas quitté depuis ! Près de 200 conseillers en génétique ont été formés au sein de ce master et exercent aujourd’hui en France ou à l’étranger.
Quel est votre rôle au quotidien et quelles sont les expériences les plus marquantes ?
A. D. P. : J’accompagne les consultants, du premier rendez-vous à la prescription éventuelle d’un test génétique à la recherche d’altérations génétiques augmentant le risque de cancer (sein, ovaire, côlon, etc.), puis du résultat du test au suivi du dossier familial. En amont de la première consultation, j’échange avec les consultants et les accompagne dans leurs parcours. Les conseillers en génétique travaillent au sein d’équipes pluridisciplinaires dans tous les domaines de la génétique. En oncogénétique, nous travaillons avec des médecins généticiens évidemment, mais aussi des biologistes, psychologues ou psychiatres, gynécologues et oncologues. Cette grande complémentarité améliore la prise en charge globale des patients. Je suis aussi investi sur les travaux de recherche de notre équipe.
Quels sont les intérêts, les difficultés et les défis de ce métier ?
A. D. P. : J’apprécie le contact avec les patients et leurs familles, mais aussi le caractère très dynamique de la génétique, qui fait que notre métier évolue sans cesse. C’est parfois très difficile émotionnellement avec les patients en échec thérapeutique. Nos missions et notre rôle, encadrés par l’article 23 des lois de bioéthiques, sont rediscutés dans le cadre de la révision actuelle de la loi. Nous espérons que la nouvelle loi sera en adéquation avec la réalité de notre pratique terrain, qui est soutenue par les médecins généticiens. Enfin, l’arrivée du séquençage de génomes dans la prise en charge des patients soulève de nouvelles questions puisque ces analyses révèleront des altérations qui n’auraient pas été recherchées ni identifiables auparavant. L’information et l’accompagnement des consultants et de leur famille seront d’autant plus importants.
NEIJMA LECHEVALLIER